Moja levkemija je bila ozdravljena, vendar še vedno imam kronične simptome

Vsebina

• Kako sem prišel sem
• Iskanje prave oznake
• S čim sem se soočila, odkar sem ozdravljena
• 1. Periferna nevropatija
• 2. Zobna vprašanja
• 3. Rak jezika
• 4. Bolezen presadka proti gostitelju
• 5. Neželeni učinki prednizona
• Kako se spopadam
• 1. Spregovorim
• 2. Telovadim skoraj vsak dan
• 3. Vrnem

Moja akutna mieloična levkemija (AML) je bila uradno ozdravljena pred tremi leti. Ko mi je moj onkolog pred kratkim rekel, da imam kronično bolezen, ni treba posebej poudarjati, da sem osupnil.

Podobno sem se odzval, ko sem prejel e-poštno sporočilo, ki me je vabilo, da se pridružim klepetalni skupini »za tiste, ki živijo z akutno mieloično levkemijo« in izvedel, da gre za »paciente«, ki so bili med zdravljenjem in zunaj njega.

Kako sem prišel sem

Levkemija me je dohitela, ko sem bil sicer zdrav 48-letnik. Ločena mati treh šolanih otrok, ki živijo v zahodnem Massachusettsu, sem bila poročevalka v časopisu, pa tudi navdušena tekačica in teniška igralka.

Ko sem leta 2003 vodil cestno dirko Saint Patrick v Holyokeju v Massachusettsu, sem se počutil nenavadno utrujen. Ampak vseeno sem končal. Čez nekaj dni sem šla k zdravniku in krvne preiskave in biopsija kostnega mozga so pokazale, da imam AML.

Med agresivnim rakom krvi sem se med leti 2003 in 2009. štirikrat zdravila. Trikrat sem bila na kemoterapiji v centru Dana-Farber / Brigham in Women's Cancer Center v Bostonu. In po tem je prišla presaditev matičnih celic. Obstajata dve glavni vrsti presaditev in oboje sem dobil: avtologno (kjer izvorne celice prihajajo od vas) in alogensko (kjer izvorne celice prihajajo od darovalca).

Po dveh ponovitvah bolezni in odpovedi presadka je zdravnik ponudil nenavadno četrto presaditev z močnejšo kemoterapijo in novim darovalcem. Zdrave matične celice sem prejela 31. januarja 2009. Po letu izolacije - da bi omejila izpostavljenost mikrobom, kar sem storila po vsaki presaditvi - sem začela novo fazo v svojem življenju… živeti s kroničnimi simptomi.

Iskanje prave oznake

Medtem ko bodo posledice trajale do konca življenja, se nimam za "bolnega" ali za "življenje z AML", ker ga nimam več.

Nekateri preživeli so označeni kot "živijo s kronično boleznijo", drugi pa predlagajo "življenje s kroničnimi simptomi". Ta oznaka se mi zdi bolj primerna, toda ne glede na besedilo se lahko preživeli, kot sem jaz, počutijo, kot da se vedno spoprijemajo z nečim.

S čim sem se soočila, odkar sem ozdravljena

1. Periferna nevropatija

Kemoterapija je povzročila poškodbe živcev v stopalih, kar je povzročilo otrplost ali mravljinčenje, ostre bolečine, odvisno od dneva. Vplivalo je tudi na moje ravnotežje. Verjetno ne bo šlo.

2. Zobna vprašanja

Zaradi suhih ust med kemoterapijo in dolgih obdobij, ko sem imel šibek imunski sistem, so mi bakterije zašle v zobe. Zaradi tega so oslabeli in propadli. En zobobol je bil tako hud, da sem lahko le ležal na kavču in jokal. Po odpovedanem koreninskem kanalu so mi izvadili zob. Bil je eden od dvanajstih, ki sem jih izgubil.

3. Rak jezika

Na srečo ga je zobni kirurg odkril, ko je bil med enim odvzemom zob majhen. Dobil sem novega zdravnika - onkologa za glavo in vrat -, ki mi je odstranil zajemalko z leve strani jezika. Približno tri tedne je bilo na občutljivem in počasi celjenem mestu in izjemno boleče.

4. Bolezen presadka proti gostitelju

GVHD se pojavi, ko celice darovalca pomotoma napadejo bolnikove organe. Lahko napadajo kožo, prebavni sistem, jetra, pljuča, vezivno tkivo in oči. V mojem primeru je vplival na črevesje, jetra in kožo.

GVHD črevesja je bil dejavnik kolagenskega kolitisa, vnetja debelega črevesa. To je pomenilo več kot tri bedne tedne driske. privedlo do visokih jetrnih encimov, ki bi lahko poškodovali ta vitalni organ. GVHD kože mi je otekel roke in povzročil strjevanje kože, kar je omejevalo prožnost. Le malokje ponuja zdravljenje, ki kožo počasi zmehča:, ali ECP.

Vozim se ali se peljem 90 milj do centra za darovanje krvi družine Kraft v mestu Dana-Farber v Bostonu. Tri ure ležim mirno, medtem ko mi velika igla odvzame kri iz roke. Stroj loči napačne bele celice. Nato jih obdelamo s fotosintetizirajočim sredstvom, izpostavimo UV-svetlobi in jih vrnemo s spremenjeno DNK, da jih pomirijo.

Grem vsak drugi teden, manj kot dvakrat na teden, ko se je to zgodilo maja 2015. Medicinske sestre pomagajo s časom, včasih pa si ne morem kaj, da ne bi jokala, ko igla zadene živec.

5. Neželeni učinki prednizona

Ta steroid zaustavi GVHD z zmanjšanjem vnetja. Ima pa tudi neželene učinke. Odmerek 40 mg, ki sem ga moral jemati vsak dan pred osmimi leti, mi je napihnil obraz in oslabil mišice. Noge so bile tako gumijaste, da sem se med hojo zibala. Nekega dne, ko sem sprehajal psa, sem padel nazaj in si prislužil enega od mnogih potovanj na urgenco.

Fizikalna terapija in počasi padajoči odmerek - zdaj le 1 mg na dan - sta mi pomagala, da se okrepim. Toda prednizon oslabi imunski sistem in je dejavnik številnih ploščatoceličnih raka kože, ki sem jih dobil. Odstranili so mi jih s čela, solznega kanala, lica, zapestja, nosu, roke, teleta in še več. Včasih se zdi, da tako kot se je ena zacelila, druga luskava ali dvignjena točka signalizira drugo.

Kako se spopadam

1. Spregovorim

Izražam se skozi svoj blog. Ko imam pomisleke glede zdravljenja ali kako se počutim, se pogovorim s terapevtom, zdravnikom in medicinsko sestro. Ukrepam, kot je prilagajanje zdravil, ali uporabim druge tehnike, kadar se počutim tesnobno ali depresivno.

2. Telovadim skoraj vsak dan

Obožujem tenis. Teniška skupnost me je neverjetno podpirala in spoznal sem si vse življenje. Nauči me tudi discipline, da se osredotočam na eno stvar naenkrat, namesto da bi me odnesla skrb.

Tek mi pomaga določiti cilje, endorfini, ki jih sprošča, pa mi pomagajo biti mirni in zbrani. Joga mi je medtem izboljšala ravnotežje in prilagodljivost.

3. Vrnem

Prostovoljno sodelujem v programu za opismenjevanje odraslih, kjer lahko učenci dobijo pomoč pri angleščini, matematiki in številnih drugih temah. V treh letih, ko sem to počel, sem spoznal nova prijateljstva in začutil zadovoljstvo, da s svojimi veščinami pomagam drugim. Uživam tudi v prostovoljstvu v programu Dana-Farber's One-to-One, kjer preživeli, kot sem jaz, podpirajo tiste, ki so v zgodnejših fazah zdravljenja.

Čeprav se večina ljudi tega ne zaveda, "ozdravitev" bolezni, kot je levkemija, še ne pomeni, da se vaše življenje vrne v tisto, kar je bilo prej. Kot lahko vidite, je bilo moje življenje po levkemiji polno zapletov in nepričakovanih stranskih učinkov mojih zdravil in poti zdravljenja. Toda kljub temu, da so to trajni deli mojega življenja, sem našel načine, kako prevzeti nadzor nad svojim zdravjem, počutjem in stanjem duha.

Ronni Gordon je preživel akutno mieloično levkemijo in je avtor knjige Tek za moje življenje, ki je bil imenovan za enega od naših najboljših blogov o levkemiji.