Naša dva centa: avtizem

Vsebina

• Debby Elley
• Revija Aukids
• Kaj je avtizem?
• Zakaj ljudje z avtizmom govorijo pozno ali sploh ne?
• Nancy Alspaugh-Jackson
• Delite danes!
• Ali obstaja zdravilo za avtizem?
• Kako pogost je avtizem in zakaj je tako razširjen?
• Gina Badalaty
• Objemanje nepopolnih
• Ali obstaja dieta za nekoga z avtizmom?
• Kateri so edinstveni izzivi vzgoje otroka z avtizmom?
• Catie
• Spektrum mama
• Kakšne so vrste terapije za avtizem in kakšne izkušnje imate z njimi?
• Kako ste se spoprijeli, ko so vam rekli, da ima vaš otrok avtizem?

Zadnji podatki kažejo, da ima 1 od 59 otrok v ZDA motnjo avtističnega spektra (ASD). Po navedbah Društva za avtizem simptomi avtizma navadno postanejo jasno vidni v zgodnjem otroštvu, med 24. mesecem in 6. letom starosti. Ti simptomi vključujejo izrazito zamudo v jeziku in kognitivni razvoj.

Čeprav natančni vzroki niso znani, znanstveniki verjamejo, da igrata genetika in naše okolje pomembno vlogo.

Staršem otrok z avtizmom lahko ta diagnoza predstavlja edinstven nabor izzivov, ki segajo od čustvenih do finančnih. Toda za tiste z nevrotipskimi otroki - posamezniki z značilnimi razvojnimi, intelektualnimi in kognitivnimi sposobnostmi - teh izzivov pogosto ne razumemo dobro.

Tako smo prosili starše v naši skupnosti, da odgovorijo na vprašanja, pogosto povezana z motnjo, da bi malo osvetlili, kaj je kot vzgajati otroka z avtizmom. Takole so povedali:

Debby Elley

Revija Aukids

Kaj je avtizem?

Avtizem je stanje, pri katerem nevrologija možganov deluje drugače. Ne gre mešati z učnimi težavami. Ljudje z avtizmom imajo lahko normalno ali celo napredno inteligenco in določene spretnosti, ki so bolj razvite kot splošna populacija.

Vendar se borijo na drugih področjih. Sem spadajo težave pri komunikaciji, socialni interakciji in togosti misli. Rigidnost misli je za avtistične ljudi še posebej problematična, saj jim povzroča veliko tesnobe, ko se soočajo s spremembami.

Ljudje z avtizmom lahko svoje okolje tudi obdelajo na nekoliko drugačen način, ki ga pogosto imenujejo "senzorična vprašanja" ali motnja senzorične predelave (SPD). To pomeni, da njihovo zunanje vedenje včasih odraža notranje izkušnje, ki jih ostali ne moremo videti. Veliko smo se naučili o tovrstnih izkušnjah samih avtističnih oseb, vključno z Temple Grandin, avtorjem prelomnega filma "Misli v slikah", in Naoki Higashido, ki je pred kratkim napisala "The Reason I Jump."

Zakaj ljudje z avtizmom govorijo pozno ali sploh ne?

Včasih imajo osebe z avtizmom težave s fizičnimi jeziki, vključno z dispraksijo. Vendar pogosto ni želje po pogovoru, kot je to za nas ostale.

Avtistični otroci se ne zavedajo, da se misli drugih razlikujejo od njihovih. Zato ne vidijo smisla komunikacije. Kot rezultat tega je veliko zgodnjih posegov v govorno in jezikovno terapijo namenjeno pomoči otrokom, da razumejo, da jim deljenje misli z vokalizacijo in uporabo znakov ali drugih signalov pomaga, da dobijo tisto, kar želijo.

Bio: Revijo Aukids sta leta 2008 ustanovila starša Debby Elley in logopedinja Tori Houghton. Njegov cilj je dati preproste, nepristranske, praktične nasvete staršem, ki vzgajajo otroke z avtizmom. Aprila 2018 je izšla Ellejeva knjiga "Petnajst stvari, ki so ti jo pozabili povedati o avtizmu". Kot je povedala, knjiga govori o "vseh stvareh, za katere bi rad, da so mi bili povedani prej, [in] o avtizmu, ki so bili [pojasnjeni] slabo ali sploh ne."

Nancy Alspaugh-Jackson

Delite danes!

Ali obstaja zdravilo za avtizem?

Medtem ko še ni znanega zdravljenja, je intenzivno in zgodnje posredovanje pokazalo pomembne izboljšave v rezultatih. Najučinkovitejša terapija je znana kot terapija z aplikativno analizo vedenja (ABA).

Druge terapije, kot so govorna terapija, pouk socialnih veščin in podprta komunikacija, lahko pomagajo pri pridobivanju komunikacijskih in socialnih veščin. Niso vse terapije zajete v zavarovanju in so za družine lahko zelo drage.

Kako pogost je avtizem in zakaj je tako razširjen?

[Avtizem] je bolj razširjen kot sladkorna bolezen tipa 1, otroški AIDS in otroški rak skupaj. Nekateri strokovnjaki menijo, da je to posledica večje ozaveščenosti in s tem povečanja števila natančnih diagnoz. Drugi verjamejo, da je to posledica povečanega števila strupov iz okolja v kombinaciji z genetiko, znano kot epigenetika.

Bio: Nancy Alspaugh-Jackson je izvršna direktorica podjetja ACT Today! (Avtizem oskrba in zdravljenje), nacionalna, neprofitna organizacija, ki skrbi za oskrbo in zdravljenje družin, ki jih izzveni avtizem, ki ne morejo dostopati do potrebnih virov ali si jih ne dajo. Nekdanja televizijska producentka in avtorica Alspaugh-Jackson je postala zagovornica in aktivistka, ko je njenemu sinu Wyattu, ki je danes star 16 let, diagnosticiral avtizem.

Gina Badalaty

Objemanje nepopolnih

Ali obstaja dieta za nekoga z avtizmom?

Najosnovnejša prehrana, ki jo pogosto imenujemo "dieta z avtizmom", je brez glutena, mleka in soje. Priporočam, da elemente odstranite drug za drugim in veste, koliko časa traja, da jih odstranite iz sistema. Gluten lahko traja do 3 mesece ali več, mlečni izdelki (kateri koli izdelki z mlekom ali pridobljeni iz njega) pa lahko trajajo približno 2 tedna, čeprav se lahko soja izloči v nekaj dneh.

Priporočam tudi zmanjšanje vnosa sladkorja in odstranjevanje umetnih arom, barvil in konzervansov. Izločanje teh iz prehrane mojega otroka je pozitivno vplivalo na njihove kognitivne funkcije kot tudi na vedenje.

Vseeno bo vsak otrok imel drugačno občutljivost. Najboljše, kar lahko storite, je, da otroka nahranite s čisto, pravo prehrano - z veliko sadja in zelenjave (ekološko, lokalno in v sezoni, ko je to mogoče) ter s hrano na travi ali paši. Morsko hrano bi morali jesti zmerno, poleg tega pa bi morali poskrbeti, da bo živega srebra in drugih onesnaževalcev malo.

Kateri so edinstveni izzivi vzgoje otroka z avtizmom?

Avstistični otroci imajo pogosto skupne izzive, ki jih drugi invalidni otroci morda ne bodo imeli. Tej vključujejo:

• čutna vprašanja, ki so dovolj močna, da lahko vplivajo:
  • kako ali kdaj nosijo oblačila
  • komunikacija
  • hoditi
  • občutljivost kože
  • nezmožnost razumevanja izrazov obraza in sporočanja določenih potreb in občutkov
  • nezmožnost razumevanja nevarnosti
  • težave s črevesjem, ki so lahko posledica poznega treninga na stranišču, regresije na stranišču, zaprtja in driske
  • težave s spanjem ali cirkadiani ritmi
  • težave pri prehodu v puberteto, kar lahko pomeni regresijo (socialno, medicinsko, vedenjsko) ali agresijo
  • vedenjske težave, ki jih povzroča nekaj, kar se dogaja v njihovih telesih
  • odpor proti kakršni koli spremembi ali odstopanju od rutine

Bio: Gina Badalaty je lastnica bloga Embracing Imperfect. Kot dolgoletna osebna in profesionalna blogerka si na poti deli hčerke, tudi z izzivi, ki jih predstavljajo njihove invalidnosti.

Catie

Spektrum mama

Kakšne so vrste terapije za avtizem in kakšne izkušnje imate z njimi?

Ko je bil postavljen moj sin Oscar, sem imel povsem nerealno pričakovanje, da se bo skupina terapevtov spustila na nas in skupaj sodelovali, da bi mu pomagali. V resnici sem se moral zavzeti za terapijo, ki bi jo sčasoma prejeli.

Pri 4 1/2 so bili na Nizozemskem za večino terapij ocenjeni kot "premladi". Vendar sem na moje vztrajanje na koncu začela z logopedsko terapijo in fizioterapijo. Kasneje smo sodelovali z delovnim terapevtom, ki je Oscarja obiskal doma. Bila je odlična in nam je dala veliko nasvetov.

Po zelo težkem pogovoru z Oscarjevim zdravnikom v prenovljenem centru so nam končno ponudili večdisciplinarno podporo. Moral sem si resnično prizadevati za to, saj se mu je zdelo, da je »predobro«, da bi ga lahko videli. Ta center je lahko na enem mestu ponudil govor, fizioterapijo in delovno terapijo. Na tem mestu je odlično napredoval.

Pri 7 letih so mu ponudili terapijo, s pomočjo katere je lahko razumel in se spoprijel z avtizmom. Temu so rekli "Kdo sem?" To je bila odlična priložnost, da je srečal otroke s podobnimi vprašanji in mu pomagal razumeti, zakaj se počuti drugače do vrstnikov. Prejel je tudi kognitivno vedenjsko terapijo za vprašanja tesnobe. To so bile seje 1 na 1 s terapevtom, ki so bile neprecenljive. Resnično so mu pomagali, da se je osredotočil na pozitivne vidike njegovega avtizma in videl sebe kot fanta, ki ima avtizem, namesto da bi se osredotočil na sam avtizem.

Za nas je multidisciplinarni pristop deloval najbolje. Kljub temu je toliko otrok, ki potrebujejo podporo in premalo terapevtov, da bi jo dali. Prav tako menim, da so starši pod velikim pritiskom, da postanejo strokovnjak in uskladijo skrb za svojega otroka. Rad bi videl sistem, v katerem so družine imenovane zdravstvenega delavca, ki prevzame to vlogo in zagotavlja, da otrok dobi podporo, ki jo potrebuje.

Kako ste se spoprijeli, ko so vam rekli, da ima vaš otrok avtizem?

Vem, da mi je pred diagnozo skozi glavo tekla toliko nasprotujočih si misli, da nisem vedela, kaj naj si mislim. Znaki so bili tam in zaskrbljenost se bo pojavila, a odgovor je bil vedno.

Zakaj ne govori toliko kot drugi otroci njegove starosti?

Je dvojezičen, trajalo bo dlje.

Zakaj se ne odzove, ko pokličem njegovo ime?

Mogoče je težava s sluhom, poglejmo jo.

Zakaj se noče vaditi z menoj?

Po mamici nisem bil ljubeč dojenček, on je samo aktiven.

Toda v nekem trenutku so se mi začeli pojavljati odgovori kot izgovori in dvom je naraščal in rastel, dokler me ni zaužil krivda. Počutila sem se, kot da nisem dala tistega, kar bi moj otrok potreboval. Potreboval je nekaj več.

Z možem sva se strinjala, da je ne smemo več prezreti. Vedeli smo, da nekaj ni v redu.

V zgodnjih dneh diagnoze je enostavno dojeti etiketo tako močno, da tvegate izgubiti vid, kaj je res pomembno, kaj je resnično pomembno: vaš otrok. Vaš svet se napolni z avtizmom.

Kot starši porabite toliko časa, da se osredotočite na težave, navajate negativno vedenje - psihologom, terapevtom, zdravnikom, učiteljem - da postane vse, kar lahko vidite.

Podatki, ki jih dobite, so strašljivi. Prihodnost, vaša prihodnost, njihova prihodnost se je nenadoma spremenila in zdaj je napolnjena z vrsto negotovosti, ki je nikoli niste poznali. Lahko vas vleče vase in vas napolni s tesnobo. Vse, kar lahko vidite, je ta značka.

Nisem hotel, da ljudje pogledajo mojega sina in samo vidijo to značko. Nisem hotel, da mu omeji življenje! Toda preprosto je: brez te značke ne dobite podpore.

Zame je bil čas, ko sem se spremenil. Točka, ko sem se nehala osredotočati na avtizem in pogledala svojega otroka, kdo je. Na tej točki se je značka začela zmanjševati. Nikoli ne mine, postane pa manj strašljiv, manj pomemben in se počuti manj kot sovražnik.

V zadnjih 9 letih sem izvedel, da se nič ne izide po pričakovanjih. Preprosto ne morete napovedati prihodnosti. Vse, kar lahko storite, je, da otroku daste svojo ljubezen in podporo in naj vas osupnejo s tem, kar zmorejo!

Bio: Catie je žena "izseljena mama" in učiteljica iz Middlesbrouga v Angliji. Od leta 2005 živi na Nizozemskem z možem in njunima dvema fantoma, oba ljubita računalniške igre, živali in sta dvojezična. Imajo tudi Novo, svojega zelo razvajenega psa. Catie iskreno in strastno piše o resničnostih starševstva in kampanje na svojem blogu Spectrum Mum, da ozavešča o avtizmu z deljenjem lastnih družinskih izkušenj.