Ni videti tako: moje življenje s psevdobulbarnim vplivom (PBA)

Vsebina

• Allison Smith, 40 let
• Živim s PBA od leta 2015
• Joyce Hoffman, 70
• Od leta 2011 živi s PBA
• Delanie Stephenson, 39 let
• Živim s PBA od leta 2013
• Amy Elder, 37
• Od leta 2011 živi s PBA

Psevdobulbarni afekt (PBA) povzroča nenadne neobvladljive in pretirane čustvene izbruhe, kot sta smeh ali jok. To stanje se lahko razvije pri ljudeh, ki so imeli travmatično poškodbo možganov ali živijo z nevrološko boleznijo, kot je Parkinsonova bolezen ali multipla skleroza (MS).

Življenje s PBA je lahko frustrirajoče in izolirano. Mnogi se ne zavedajo, kaj je PBA, ali da čustveni izbruhi niso pod vašim nadzorom. Včasih se boste morda želeli skriti pred svetom in to je v redu. Vendar obstajajo načini za upravljanje vašega PBA. Ne samo, da vam nekatere spremembe življenjskega sloga lahko pomagajo opaziti zmanjšanje simptomov, ampak so na voljo tudi zdravila, s katerimi boste lahko zadržali simptome PBA.

Če so vam pred kratkim diagnosticirali PBA ali že nekaj časa živite z njim in se še vedno počutite, kot da ne morete uživati ​​v kakovostni življenjski dobi, vam lahko spodnje štiri zgodbe pomagajo najti pot do zdravljenja. Vsi ti pogumni posamezniki živijo s PBA in so kljub bolezni našli načine, kako živeti svoje najboljše življenje.

Allison Smith, 40 let

Živim s PBA od leta 2015

Leta 2010 so mi diagnosticirali Parkinsonovo bolezen in začel opažati simptome PBA približno pet let po tem. Najpomembnejše pri upravljanju PBA je, da se zavedate morebitnih sprožilcev.

Zame so to video posnetki, kako ljudem pljuvajo lame v obraze - {textend} me dobi vsakič! Sprva se bom smejal. Potem pa začnem jokati in težko se ustavim. V takih trenutkih globoko vdihnem in se poskušam zamotiti, tako da štejem v glavi ali razmišljam o opravkih, ki jih moram opraviti tisti dan. V res slabih dneh bom naredil nekaj samo zame, na primer masažo ali dolg sprehod. Včasih boste imeli težke dni in to je v redu.

Če ste šele začeli doživljati simptome PBA, se začnite izobraževati o sebi in svojih najdražjih. Bolj ko bodo razumeli stanje, bolje vam bodo lahko dali potrebno podporo. Obstajajo tudi tretmaji posebej za PBA, zato se o možnostih pogovorite s svojim zdravnikom.

Joyce Hoffman, 70

Od leta 2011 živi s PBA

Leta 2009 me je zadela možganska kap in epizode PBA sem začela doživljati vsaj dvakrat mesečno. V zadnjih devetih letih se je moj PBA umiril. Zdaj epizode doživljam le približno dvakrat na leto in samo v stresnih situacijah (čemur se skušam izogniti).

Biti v bližini ljudi pomaga mojemu PBA. Vem, da se sliši strašljivo, ker nikoli ne veš, kdaj se bo pojavil tvoj PBA. Če pa ljudem sporočite, da vaši izpadi niso pod vašim nadzorom, bodo cenili vaš pogum in poštenost.

Socialne interakcije - {textend} naj bi bile še tako zastrašujoče - {textend} so ključne za učenje upravljanja vašega PBA, saj vam pomagajo, da ste močnejši in pripravljeni na naslednjo epizodo. To je težko delo, vendar se splača.

Delanie Stephenson, 39 let

Živim s PBA od leta 2013

To, da sem lahko dal ime temu, kar sem doživljal, mi je bilo zelo v pomoč. Mislil sem, da se mi zmeša! Bil sem tako vesel, ko mi je nevrolog povedal za PBA. Vse je imelo smisel.

Če živite s PBA, se ob občutku epizode ne počutite krive. Ne smejete se in ne jokate namerno. Dobesedno si ne morete pomagati! Trudim se, da so mi dnevi preprosti, ker je frustracija eden mojih sprožilcev. Ko vsega postane preveč, grem nekam tiho, da bi bil sam. To me običajno pomaga umiriti.

Amy Elder, 37

Od leta 2011 živi s PBA

Vsak dan meditiram kot preventivni ukrep in to resnično spremeni. Poskusila sem že toliko stvari. Poskušal sem se celo preseliti po državi na bolj sončno mesto in to mi ni bilo v pomoč. Dosledna meditacija mi umiri misli.

PBA se sčasoma izboljšuje. V svojem življenju poučite ljudi o tem stanju. Razumeti morajo, da kadar govoriš čudne, hudobne reči, je to nenadzorovano.